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Autismo: una parola che ti paralizza

Chi di noi da bambina non ha mai giocato a fare la mamma? Il mio bambino era PERFETTO, mi ubbidiva sempre, se gli dicevo che era il momento di fare la nanna dormiva subito, se era ora di mangiare la pappa la mangiava tutta e senza fare i capricci…
Ora non gioco più a fare la mamma, sono una mamma di 35 anni, sono Francesca e sono la mamma di Samuele, un bambino di 4 anni.
Samuele non sempre mi ubbidisce anzi, e quando c’è da dormire ce ne vuole prima che si addormenti, almeno che non è stato all’asilo e allora crolla nel lettone al mio fianco; e non parliamo del mangiare, lui è un mangione ma quando vuole lui e solo con quello che lui vuole... Samuele per i canoni della società non è PERFETTO…. Samuele è classificato come SOSPETTO SPETTRO AUTISTICO, ancora una diagnosi certa non c’è, manca l’ufficializzazione da parte di un medico, ma il cuore di una mamma, l’istinto di una mamma sa: con molta probabilità Samuele è un bambino AUTISTICO.
AUTISMO…. una parola che ti paralizza…ti fa mancare il fiato e tremare la terra sotto i piedi...
Questa è stata la mia reazione quella mattina quando il primo medico ha ipotizzato questa diagnosi. Che cosa ho fatto quel pomeriggio?!?
Ho pianto tutte le lacrime in corpo, sono voluta stare a casa da sola con il mio bambino. Non volevo vedere nessuno, nemmeno mia mamma, anzi l’ho pregata al telefono di dire lei a mio papà dell’esito della visita, non avevo il coraggio… come si fa a dare una notizia del genere soprattutto ai nonni che adorano il loro nipotino?!? Ero devastata, mi era crollato letteralmente il mondo addosso e pensavo anche a mio marito che era dovuto andare comunque al lavoro: come si sarebbe sentito dopo la conferma che lui da sempre sospettava?
Si perché Domenico, mio marito e papà di Samuele, si era accorto già verso il primo anno di età che in Samuele c’era qualcosa che non andava, il fatto che Samuele ancora non parlava lo preoccupava, in lui è suonato un campanello d’allarme. Ricordo le notti a letto a leggere in internet, (cosa da non fare ma che tutti facciamo), i vari sintomi che caratterizzano l’Autismo, perché fin da subito il suo timore era quello, che Samuele fosse autistico. Io e Dome sembravamo due persone prese a fare lo scambio di figurine: ce l’ha… gli manca... per convincerci o magari illuderci che ci avevamo azzeccato o ci sbagliavamo, dipende dai vari punti di vista…
Pensandoci ora non so se io non me ne ero accorta o non volevo accorgermene, chi ci stava vicino ci diceva: è ancora piccolo, mia mamma mi diceva è come te, hai iniziato a 3 anni a parlare e tutti i bambini sono diversi tra di loro….
Quante volte mi sono chiesta e tuttora mi chiedo: PERCHE’??? Che cosa HO FATTO???
Ripercorro con la mente i nove mesi di gravidanza: ho fatto qualcosa di sbagliato? Ho preso medicinali? Ma niente…. la testa ti parte, pensi a mille cose, dai colpa a mille cose ma alla fine il pensiero ritorna razionale e ti dici che una colpa alla fine non c’è….. l’autismo è una sindrome genetica, una mutazione di alcuni geni del DNA, in poche parole e in modo brutale, Samuele è stato “SFIGATO”.
Tutt’oggi quando vedo gli altri bambini normodotati giocare, parlare, fare cose che Samuele non fa e non so se potrà mai fare, mi viene una fitta immensa al cuore e mi rattristo…
Ammetto che non ho ancora metabolizzato del tutto la situazione e penso che mai ci riuscirò in modo definitivo…. Non nego che ci sono giorni che me ne starei a letto tutta la giornata a piangere ma non è possibile, devo reagire ma è molto difficile e spesso vacillo. E’ veramente dura ricacciare le lacrime e sorridere al tuo bambino sempre e comunque. Invece a volte lo sconforto prende il sopravvento e piango e se Samuele è in casa e se ne accorge a volte mi asciuga gli occhi o si siede accanto a me tranquillo.
Samuele capisce tutto come dice la sua terapista, Samuele di comprensione c’è.
E’ un bambino molto dolce, gli piace farsi coccolare ma anche molto furbo: se lo sgridi o ti viene incontro, ti “compra con un bacio” oppure cerca un fazzoletto e finge di asciugarsi gli occhi. Allo stesso tempo è testardo, sa far valere le sue idee se una cosa non è di suo gradimento ed è difficile fargli cambiare idea.
Certe volte anche noi non riusciamo a capire il confine fra le sue problematiche e il fatto che comunque Samuele è pur sempre un bambino di 4 anni. Adora gli animali soprattutto l’elefante e costringe la nonna a disegnarglielo (credo che mia mamma potrebbe aprire una mostra, fino ad ora ne avrà disegnati una cinquantina) dall’elefante pittore all’elefante atalantino (per par condicio anche l’elefante con la maglietta del Crotone calcio in onore del papà calabrese).
Ma ci sono certi giorni che Samuele ti sfinisce non tanto fisicamente ma psicologicamente, ti devasta. Risate senza senso, correre, saltare, continuo vociare…. detto così uno può pensare: ma che sarà mai, ma provate voi tutto questo dalle 7 del mattino fino alle 21 di sera senza mai smettere. Samuele frequenta la scuola dell’infanzia a Brembate a cui noi siamo e saremo infinitamente grati a partire dalla Coordinatrice Carla e a tutte le maestre in primis Martina e Laura; a Ilaria, la sua assistente educatrice che da quest’anno ogni giorno lo segue passo dopo passo. In questi due anni non ci hanno mai lasciati soli anzi, ci tengono informati per qualsiasi cosa; sappiamo che per loro non è stato un percorso facile. Un esempio: per Samuele i primi mesi era impensabile stare seduto e tranquillo durante l’appello ma grazie al lavoro fatto dalla Maestra Martina, alla fine dell’anno Samuele stava seduto come tutti gli altri.
Magari a livello medico sono dei progressi minimi ma credetemi che per noi genitori sono delle vere conquiste e davvero di questo devo essere grata a queste persone meravigliose che svolgono il loro lavoro con passione e amore verso tutti i bambini e in modo speciale verso questi bambini. Come mi ha detto una volta la maestra Martina, in questi due anni Samuele si è trasformato da un pulcino spaventato del mondo 

ad un bambino che cresce, matura e impara a stare con gli altri. Gli altri bambini vogliono bene a Samuele, lo salutano sempre anche se sanno che lui non risponde verbalmente al loro saluto e questa cosa mi fa stare bene perchè so che mio figlio non è isolato dagli altri. A parte i primi periodi di pianti iniziali, ma questo come tutti i bambini, Samuele adora andare all’asilo, lo si vede dal sorriso che ha ogni mattina.
Dobbiamo a Carla un grazie speciale perché all’atto della pre-iscrizione all’asilo, raccontando le nostre paure e i nostri timori, ci ha ascoltato e indirizzato al Centro Armonia di Pozzo d’Adda dove Samuele due volte la settimana esegue terapia di psicomotricità con la sua terapista Martina (che mio figlio adora). Ma Samuele ha degli atteggiamenti evidenti della sua sindrome: come già detto, non parla e non sappiamo se mai parlerà e ha delle stereotipie:  tutto ad un tratto inizia a correre, agita le manine ed emette dei vocalizzi….
Non sappiamo come sarà il futuro, non sappiamo se questi atteggiamenti scompariranno o con la crescita questi atteggiamenti saranno più frequenti e più pesanti.
Il nostro futuro è un’incognita.
La grande paura mia e di Domenico è il futuro, Samuele tra la società perché finche è in famiglia, tra gli amici e la scuola siamo sicuri, ma il resto? Il pensiero di rimanere da soli mi terrorizza. Sul nostro percorso abbiamo attorno delle persone meravigliose a partire dalla mia famiglia: dai miei genitori che vivono davvero per Samuele, a mio fratello e a mia cognata; a tutti i miei zii e zie e ai miei pazzi cugini e cugine che davvero non ci lasciano mai soli.
Anche a tutta la famiglia di mio marito che, nonostante vivano in Calabria, ci fanno sentire il loro affetto e il loro sostegno. Quando nei pochi momenti dell’anno riusciamo a raggiungerli, per loro Samuele è tutto. Un grazie agli amici, alle mie colleghe e colleghi che mi aiutano e mi danno conforto.
Ed è proprio grazie ad una mia collega, lettrice di questa rivista, che ho conosciuto la chat “nella stanza di Doroty” dove abbiamo trovato mamme e papà con cui ci confrontiamo e ci hanno dato delle informazioni per le terapie ma anche per il vivere quotidiano, utilissimem che purtroppo le ASL di competenza non ti danno. Un grazie anche a mio marito che in primis non ci ha abbandonato, non vuole essere una battuta ma purtroppo ci sono realtà dove i mariti/papà scappano di fronte ad un figlio disabile, mi sostiene e mi aiuta perché senza di lui, sarei davvero persa.
Infine grazie a Samuele che mi ama incondizionatamente nonostante le mie fragilità anche se non sono la mamma PERFETTA che merita un figlio SPECIALE come lui.

Francesca Tasca

 

Siamo un gruppo di mamme di bambini autistici. Abbiamo creato una chat whatsapp, a cui abbiamo dato il nome  “La casa di Doroty”. 

Qui ci scambiamo opinioni, ci confrontiamo ed ogni tanto ci incontriamo per un caffè. Se anche tu hai un vissuto simile e vuoi entrare in chat, contattaci: 

Valsecchi Tiziana - Cell. 329 98 05 488

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